DIFFERENTES RECOMMANDATIONS 


IDSA - Infectious Diseases Society of America

 

L'IDSA, ou société des maladies infectieuses d'Amérique, est une association médicale privée réputée aux Etats-Unis. Composée de professionnels de santé spécialisés dans les maladies infectieuses (chercheurs, infectiologues, médecins), elle joue un rôle essentiel dans la recherche, l'éducation et la promotion des meilleures pratiques en matière de ce type de maladies.

 

En ce qui concerne la maladie de Lyme, l'IDSA émet des lignes directrices et des recommandations pour le diagnostic, le traitement et la prévention. Ces directives ont une influence significative sur la pratique clinique et ont pour objectif d'aider les médecins à "gérer" cette maladie complexe.

Ces recommandations sont d'ailleurs suivies aveuglément par la quasi totalité des pays industrialisés. 

 

Ces recommandations ont toutefois suscité de nombreuses réactions, en particulier s'agissant de la forme chronique de la maladie de Lyme.

  • Certaines critiques estiment que les lignes directrices de l'IDSA ne prendraient pas suffisamment en compte les symptômes persistants, présents après traitement, limitant ainsi l'accès aux soins de certains patients ;
  • La partialité de cette association a également été remise en cause. En effet, 10 des 14 membres de cette association ont des liens d'intérêts avec, notamment des firmes pharmaceutique (*).

Ces débats ont généré des discussions au sein de la communauté médicale et parmi les défenseurs des patients atteints de la maladie de Lyme. Certains groupes de patients et d'autres organisations médicales ont formulé des recommandations alternatives, mettant l'accent sur une approche de prise en charge plus approfondie et personnalisée pour les cas complexes de cette maladie.

 

Dans l'ensemble, l'IDSA reste une référence dans le domaine des maladies infectieuses, et ses directives continuent de jouer un rôle majeur dans l'approche clinique de la maladie de Lyme. Cependant, les controverses soulignent l'importance d'une recherche continue et d'un dialogue ouvert entre les professionnels de santé, les chercheurs et les patients pour mieux comprendre et traiter efficacement la maladie de Lyme dans toutes ses manifestations. 

(*) Liens et intérêts entre les membres de l'IDSA

  • RAYMOND DATTWYLER

    Raymond Dattwyler a joué un rôle majeur dans la rédaction des directives de l'IDSA, bien que ses affiliations soulèvent des inquiétudes sur les conflits d'intérêts potentiels.

    Il est consultant pour le CDC (Center for Disease Control and Prevention) sur les maladies vectorielles et membre de l'équipe de la FDA (Food and Drug Administration) pour les autorisations de vaccins. Sa participation au NIH (National Institutes of Health) et son rôle de consultant pour l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) sur la maladie de Lyme ajoutent à ses multiples responsabilités.

    En outre, sa relation avec les groupes d'assurance concernant la maladie soulève des questions quant à l'objectivité de ses recommandations.

     

    • JOHN J. HALPERIN 

    John HALPERIN, neurologue, suscite des débats avec ses opinions allant à l'encontre de la quasi-totalité des études sur la borréliose.

    Cependant, ses liens financiers avec des groupements pharmaceutiques comme Abbott, Bristol Myers Squibb et Johnson & Johnson posent des questions sur son impartialité.

    Il est également critiqué pour attribuer des problèmes psychiatriques aux malades qui ne se rétablissent pas après deux semaines d'antibiotiques, même sans expertise psychiatrique.

     

    • EUGENE SHAPIRO

    Eugène Shapiro, rédacteur des directives de l'IDSA, exerce une influence majeure sur la maladie de Lyme. Il conteste l'existence de la borréliose chronique, position controversée.

    Il a participé à des procès contre des médecins prescrivant des traitements prolongés. Ses liens avec des compagnies d'assurance et des groupes pharmaceutiques, comme Sanofi Aventis et Merck, suscitent également des préoccupations sur d'éventuels conflits d'intérêts.

     

    • ALLEN STEERE

    Allen STEERE est une figure importante dans le domaine de la maladie de Lyme.

    Il occupe une position au CDC (Centers for Disease Control and Prevention) et est membre de l'EIS (Epidemic Intelligence Service), ce qui lui confère une influence significative dans les orientations médicales liées à la maladie.

    Sa participation controversée en tant que témoin dans un procès contre un collègue accusé de traitements non conventionnels soulève des questions sur son influence.

    En tant qu'acteur clé dans l'élaboration des directives de l'IDSA, sa position et ses points de vue peuvent avoir un impact significatif sur les orientations médicales concernant la maladie.

       

      • GARY P. WORMSER 

      Gary WORMSER a été président de l'IDSA. Il a également été conseillé pour des compagnies d'assurances telles qu'Aetna et des firmes pharmaceutiques comme Pfizer et Merck.

      De plus, il est co-fondateur de Cenogenics Corp, une entreprise fabriquant des produits de diagnostics, y compris des réactifs pour les tests ELISA de la maladie de Lyme.

      Malgré ces conflits d'intérêts, il a contribué en tant que co-auteur aux directives de l'IDSA concernant la maladie de Lyme, soulevant des préoccupations sur l'objectivité de ces recommandations.

          ILADS - International Lyme and Associated Diseases Society

           

          L'ILADS, est une organisation médicale internationale dédiée à la recherche, à l'éducation et au traitement des maladies transmises par les tiques, telles que la maladie de Lyme et ses infections connexes. Contrairement à l'IDSA, l'ILADS adopte une approche différente concernant le diagnostic et le traitement de cette maladie.

           

          L'accent principal de l'ILADS est mis sur le diagnostic et le traitement des formes chroniques de la maladie de Lyme, qui peuvent persister chez certains patients malgré un traitement antibiotique initial. Ils prônent :

          • L'utilisation de traitements antibiotiques prolongés et individualisés ;
          • Autres approches complémentaires pour gérer les symptômes persistants et améliorer la qualité de vie des patients.

           

          En opposition aux lignes directrices de l'IDSA, l'ILADS propose ses propres recommandations cliniques pour la maladie de Lyme, basées sur les dernières avancées scientifiques et l'expérience des professionnels spécialisés dans le traitement des maladies transmises par les tiques. Ces lignes directrices mettent l'accent sur une approche plus flexible et personnalisée pour répondre aux besoins spécifiques de chaque patient atteint de la maladie de Lyme.

          Les différentes directives de l'IDSA

          En 2001, les "Practice Guidelines for the Treatment of Lyme Disease" ont été publiées, et leurs critères ont été officiellement adoptés par le CDC (Center for Disease Control and Prevention). Ces directives stipulent :

          • Une thérapie de 2 à 4 semaines, jugée tolérable ;
          • En cas de persistance du syndrome post-Lyme, le traitement doit être semblable à celui d'une maladie auto-immune plutôt que de la borréliose de Lyme ;
          • L'IDSA affirme qu'une fois que les symptômes majeurs (méningite, attaques articulaires, etc.) ont disparu, la guérison est acquise, même si des symptômes dits "mineurs" persistent (douleurs musculaires, fatigue chronique, etc.).

           

          En 2006, les lignes directrices de l'IDSA ont été révisées :

          • Anaplasma et Babesia ont été ajoutées en tant que co-infections ;
          • Un traitement est désormais recommandées pour les patients à risque ;
          • La définition de la maladie de Lyme et du syndrome post-Lyme a été élargie ;
          • L'idée d'une antibiothérapie prolongée a été écartée puisque les symptômes disparaissent d'eux-mêmes avec le temps et que la borréliose de Lyme chronique n'existe pas ;
          • Seule exception : traitement prolongé envisageable pour l'arthrite de Lyme, avec la possibilité de deux séries de 4 semaines de traitement.

          Ces directives reposent malheureusement sur seulement 405 références, soit 2 % du total de plus de 18 000 recherches disponibles.

          Les différentes directives de l'ILADS

          En 2004, l'ILADS a publié les "Lyme Disease Treatment Guidelines", offrant des critères plus adaptés :

          • La symptomatologie clinique est prise en compte, étant donné que les résultats sérologiques ne sont pas toujours fiables ;
          • La persistance des symptômes est associée à une infection non guérie ;
          • Des traitements prolongés sont recommandés pour les patients atteints de chronicité ou de récidive.

           

          L'ILADS considère que pour être considéré comme "guéri", tous les symptômes doivent avoir disparu.

           

          En novembre 2006, l'ILADS a émis de nouvelles recommandations en réponse à celles de l'IDSA :

          • La possibilité d'une "guérison spontanée" est rejetée ;
          • L'utilisation d'une antibiothérapie parfois longue et prolongée est conseillée ;
          • Une approche individuelle est privilégiée en cas de borréliose chronique ;
          • La définition du syndrome post-Lyme est remise en question ;
          • La définition des co-infections est abordée ;
          • Une approche globale est préconisée, incluant des vitamines, des probiotiques, l'homéopathie, la phytothérapie, etc.

          16e conférence de consensus en thérapie anti-infectieuse : "Borréliose de Lyme : démarches, diagnostiques, thérapeutiques et préventives" 13 décembre 2006

          Le consensus français de 2006 sur la maladie de Lyme présente des problèmes majeurs qui entravent tout progrès. Ce texte est une transcription des directives de l'IDSA, adoptant un cadre de traitement étroit.

          En France, il existe trois niveaux de recommandations scientifiques professionnelles :

          • Les recommandations pour la pratique clinique ;
          • Le consensus formalisé d'expert ;
          • La conférence de consensus. Cette dernière, ayant une valeur juridique opposable, est la plus solide et se base sur une discussion publique impliquant des experts, des professionnels de santé et des usagers.

           

          La conférence de consensus française sur la maladie de Lyme, la 16e du genre, s'est tenue en 2006 avec pour objectif de définir les approches diagnostiques, thérapeutiques et préventives. Cependant, elle a suscité des interrogations en raison de sa forte similitude avec les lignes directrices de l'IDSA. Plusieurs anomalies attirent l'attention :

          • Les raisons derrière la quasi-copie des directives de l'IDSA dans le consensus français ;
          • L'absence d'experts français dans la conférence, même parmi ceux qui appliquaient déjà les recommandations de l'IDSA ;
          • Le manque de débat public ;
          • La pertinence d'une conférence de consensus pour une maladie considérée comme "mineure et rare" ;
          • L'organisation rapide d'une conférence par la SPILF (Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française) seulement un mois après la publication officielle de l'IDSA, ce qui semble inhabituel compte tenu du besoin de préparation habituel pour de tels événements.

          L'ECALB - European Concerted Action on Lyme Borreliosis

           

          L'EUCALB était un projet de recherche collaboratif financé par la Commission européenne dans les années 1990, visant à rassembler des chercheurs et des experts médicaux de différents pays européens pour mieux comprendre la borréliose de Lyme. Cette maladie est transmise par les tiques et peut causer une variété de symptômes chez les humains.

           

          Bien que se présentant comme une référence européenne dans le domaine de la borréliose de Lyme, l'EUCALB a été critiqué pour la prétendue inutilité et l'inconsistance de son site internet. Ce site, qui prétend tenir à jour des informations sur la maladie, a été repris en 2003 par un membre de l'IDSA, un infectiologue et auteur des lignes directrices de soins pour la maladie aux États-Unis. Cette connexion avec l'IDSA a suscité des interrogations et des débats quant à l'objectivité et à l'indépendance de l'EUCALB dans la fourniture d'informations sur la borréliose de Lyme en Europe.


          Affaire BLUMENTHAL - Le Défi des Tests de Diagnostic de la Maladie de Lyme

           

          L'affaire BLUMENTHAL concerne Richard BLUMENTHAL, alors procureur général de l'État du Connecticut devenu plus tard sénateur des États-Unis. En 2008, R. BLUMENTHAL a intenté une action en justice contre les fabricants de tests de diagnostic de la maladie de Lyme. Il affirmait que ces entreprises utilisaient des tests défectueux, ce qui entraînait des diagnostics erronés et des conséquences négatives pour les patients atteints de la maladie de Lyme.

           

          L'affaire BLUMENTHAL, a mis en lumière l'importance de garantir la fiabilité et l'exactitude des tests médicaux utilisés pour diagnostiquer cette maladie complexe. Les allégations de tests défectueux ont soulevé des préoccupations quant à l'impact sur les patients et ont mis en évidence le besoin de procédures de diagnostic fiables pour une prise en charge appropriée.

          La chasse aux sorcières

           

          Les pressions sur les médecins ne respectant pas les directives de l'IDSA sont particulièrement prononcées.

           

          Un exemple notable est le Dr. John BLEIWEISS, qui a cherché des alternatives à l'antibiothérapie courte, qu'il constatait être inefficace. Il a mené des essais cliniques avec des combinaisons d'antibiotiques, une durée prolongée de ces derniers et des approches intégrant notamment compléments alimentaires et vitamines.

          Cependant, il a fait face à des menaces et des poursuites, et, suite à cela, en 1995, il a tragiquement mis fin à ses jours.

           

          En France, la CPAM (Caisse Primaire d'Assurance Maladie) et l'Ordre des médecins jouent un rôle important dans "cette chasse aux sorcières".

          La CPAM poursuit souvent devant le conseil de l'Ordre, les médecins qualifiés de charlatans par des pharmaciens ou des collègues médecins. Les sanctions peuvent inclure une interdiction temporaire d'exercer, conduisant parfois à la radiation de la profession.

          Les médecins sont également tenus de rembourser les dépenses de l'assurance maladie.

          Bien que la sécurité sociale soit censée prioriser l'intérêt des patients, l'application stricte des recommandations de l'IDSA peut s'avérer plus coûteuse qu'un bon diagnostic et un traitement adapté.

          Références :

          (*) Andy Abrahams Wilson - Under Our Skin : The Untold Story of Lyme Disease - 2008 : Lien  

          (1) Pr Christian PERRONNE - La Vérité sur la maladie de Lyme - ISBN : 978-2-7381-4997-8 - septembre 2017 : Lien 

          (2) Roger LENGLET, Chantal PERRIN - L'affaire de la maladie de Lyme, une enquête - ISBN : 978-2-330-09697-7 - 2018 : Lien 

          (3) O Connell S. European Concerted Action on Lyme Borreliosis (EUCALB). Euro Surveill. 1996 Mar;1(3):23-24. PMID: 12631850. : Lien

          (4) RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni - Le Consensus français de 2006 sur la Borréliose de Lyme18/08/13 : Lien 

          (5) RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni - Comment une bactérie peut-elle diviser le monde scientifique ? (I) - 09 mars 2012 : Lien  

          (6) RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni - Comment une bactérie peut-elle diviser le monde scientifique ? (II) - 01 avril 2012 : Lien

          (7) RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni - Comment une bactérie peut-elle diviser le monde scientifique ? (III) - 07 avril 2012 : Lien 

          (8) RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni - Comment une bactérie peut-elle diviser le monde scientifique ? (IV) - 20 avril 2012 : Lien

          (9) RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni - Comment une bactérie peut-elle diviser le monde scientifique ? (V) - 14 mai 2012 : Lien

          (10) RÉSEAU sur la Borréliose de Lyme en France, ses Co-Infections et les Maladies vectorielles à Tiques Construction collaborative d'une information critique contre le déni - Non à la chasse aux médecins - 11 juillet 2015 : Lien

          (11) Le droit de guérir - Comment expliquer la chasse aux sorcières liée au Lyme - 27 avril 2019 : Lien

          (12) Davidsson M. The Financial Implications of a Well-Hidden and Ignored Chronic Lyme Disease Pandemic. Healthcare (Basel). 2018 Feb 13;6(1):16. doi: 10.3390/healthcare6010016. PMID: 29438352; PMCID: PMC5872223. : Lien

          (13) Cameron DJ. Proof that chronic lyme disease exists. Interdiscip Perspect Infect Dis. 2010;2010:876450. doi: 10.1155/2010/876450. Epub 2010 May 25. PMID: 20508824; PMCID: PMC2876246. : Lien

          (14) CAMERON LANGFORD - Insurers Accused of Conspiring to Deny Lyme Disease Coverage -  November 14, 2017 : Lien